“Malattia genetica rara”: Eleonora Daniele, le struggenti parole sui social
Eleonora Daniele ha confessato uno sgradevole caso nel quale si è imbattuta, un fatto di cronaca connesso a una rara malattia genetica. Scopriamo i dettagli di questa straziante vicenda.
Soffrire di una malattia genetica rara non è solo un fardello per il fisico, quanto per la mente e la sfera sociale; la consapevolezza delle proprie debolezze porta a evidenti difficoltà nelle interazioni con la famiglia e gli amici, pregiudicando la possibilità di avere una vita normale. In quest’ambito fondamentale è la reazione di una società troppe volte chiusa, troppe volte ‘corazzata’ verso ogni sentimento di umanità nei confronti di queste situazioni.
Questo è stato sicuramente il caso di un episodio nel quale si è imbattuta Eleonora Daniele, alla quale non è potuta restare indifferente, parlandone con un lungo post su Instagram. D’altronde la Daniele è nota per la sensibilità in questo genere di situazioni.
Classe 1976, padovana doc, la Daniele conquista il grande pubblico partecipando al Grande Fratello, ancora alla sua seconda edizione. Dopo aver reso evidente il suo successo come donna ‘di spettacolo’, la Daniele partecipa tanto al cinema quanto al teatro, rispettivamente coi fratelli Vanzina (Le barzellette) e con Pirandello (Rondone e Rondinella). Accumulando nel frattempo fior fiore di fiction, ad esempio coll’ormai longevo ‘Un posto al sole’.
Negli ultimi anni la Daniele è diventata scrittrice, con due libri sotto la cintura (‘Storie verde. Tra cronaca e romanzo’ e ‘Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello’), è divenuta giornalista professionista e ha infine intensificato l’attività come ambientalista, militando per tredici ore di diretta streaming nell’occasione della Giornata sulla Terra.
Il caso della malattia genetica rara: la risposta ‘decisa’ della Daniele
La Daniele, essendo per altro convinta cattolica, è rimasta colpita da un caso nel Trentino, dove una madre con figlio è stata spostata di tavolo nell’hotel solo perché il figlioletto era diversamente abile. “Ci siamo sentiti umiliati, offesi e siamo andati via” è il racconto della donna, riportata dalla Daniele.
Il figlio è affetto dalla sindrome di Norrie, una malattia genetica rara assai dolorosa, fonte di cecità e ritardo mentale. La Daniele ha ricordato il simile caso di suo fratello Luigi che, dovunque lo portassero, essendo disabile, “molti non comprendevano che alcuni dei suoi gesti o dei suoi modi di fare dipendevano dall’autismo di cui era affetto“.
Il giudizio è allora netto, senza pietà: “Vedo che non cambia nulla dentro questa società incapace di fare passi avanti culturali verso la via dell’inclusione“. Concludendo con un hashtag molto significativo: #inclusione.